Um Gesundheits- und Versorgungsforschung patientinnen- und patientenzentriert zu gestalten, sollten die Sichtweisen und Erfahrungen der Patientinnen und Patienten systematisch einbezogen werden. Patientinnen- und Patientenbeteiligung bedeutet, dass Betroffene nicht als Forschungssubjekte, sondern als Expertinnen und Experten mit Krankheits- und Versorgungserfahrungen zum Forschungsprozess beitragen. Wie dies zur Patientinnen- und Patientenzentrierung beiträgt, wird anhand dreier Aspekte beschrieben: Patientinnen- und Patientenbeteiligung kann sicherstellen, dass relevante Forschungsthemen adressiert werden, Prozesse für teilnehmende Personen passend gestaltet sind und die Ergebnisse gemeinsam mit Patientinnen und Patienten diskutiert werden.
In Deutschland wird die Umsetzung von Patientinnen- und Patientenbeteiligung durch Forschungsförderer und Patientinnen- und Patientenorganisationen forciert. Sowohl Patientinnen und Patienten als auch Forschende berichten von positiven Erfahrungen, aber auch von Herausforderungen. Forschungseinrichtungen können dafür nachhaltige Strukturen wie im Universitären Cancer Center Hamburg aufbauen, wo Patientinnen und Patienten in Beiräten und als Botschafterinnen und Botschafter in der Krebsforschung mitwirken.
Für eine wirksame Umsetzung braucht es neben entsprechenden Strukturen auch Wissen. Praxisnahe Leitfäden, Beispiele sowie Weiterbildungsangebote können hierfür eine Grundlage schaffen. Ebenso wichtig ist transparente Berichterstattung, um Beteiligungsprozesse kritisch zu reflektieren. Durch eine wissenschaftliche Evaluation lässt sich untersuchen, wie und unter welchen Bedingungen Patientinnen und Patienten sinnvoll an Forschungsprojekten mitwirken können und welche Auswirkungen die Beteiligung auf Patientinnen und Patienten, Forschende, den Prozess und die Ergebnisse der Forschungsprojekte hat.
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